Experiencia inicial de la implementación de una clínica interdisciplinaria para el seguimiento de pacientes pediátricos con ventrículo único

Mariel L. Foti, Servicio de Cardiología, Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
Erica V. Stelmaszewski, Servicio de Cardiología, Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
Agustina Del Soldato, Unidad de Condiciones Crónicas Complejas. Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
Gisela L. Páez-Salinas, Unidad de Condiciones Crónicas Complejas. Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
M.Guillermina Soraiz, Unidad de Condiciones Crónicas Complejas. Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina
D. Mariela Mouratian, Servicio de Cardiología, Hospital Nacional de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan, Buenos Aires, Argentina

Antecedentes: Los pacientes con fisiología de ventrículo único presentan una de las cardiopatías congénitas de mayor complejidad, con implicancias que exceden lo estrictamente cardiológico. La sobrevida de estos pacientes ha mejorado gracias a las nuevas tecnologías, pero requiere estrategias con modelos innovadores para garantizar un seguimiento integral, efectivo y sustentable. Objetivo: Describir la implementación y los resultados de una clínica interdisciplinaria en un hospital público de alta complejidad de Argentina. Método: Trabajo retrospectivo, longitudinal y descriptivo desde la implantación de la clínica interdisciplinaria en abril de 2023 hasta agosto de 2025. Se conformó un espacio mensual de atención multidisciplinaria. La estrategia incluyó una evaluación preclínica organizada, consultas clínicas secuenciales, talleres psicoeducativos para familias y espacios de juego terapéutico. Se establecieron una hoja de ruta y comunicación interdisciplinaria formalizada. Resultados: Desde abril de 2023 hasta agosto de 2025 se incorporaron a esta modalidad 81 pacientes. La mediana de edad en el momento de la primera cirugía fue de 16 días. El aumento de la tasa de concurrencia a consultas programadas aumentó del 70 al 92%. Se lograron una mejora sustancial en la coordinación de los cuidados, una detección precoz de complicaciones cardiacas y extracardiacas, mayor facilidad de acceso a los estudios complementarios y mayor adherencia al seguimiento. Más del 60% de las familias participó en talleres, generando espacios de contención e intercambio. Conclusión: La clínica interdisciplinaria de ventrículo único del Hospital de Pediatría SAMIC Juan P. Garrahan constituye un modelo innovador y único en Argentina, con impacto positivo en la adherencia, la detección temprana de complicaciones y la participación familiar.

Palabras clave: Cardiopatías congénitas. Ventrículo único. Atención integral de salud. Clínica interdisciplinaria. Cardiología pediátrica.